Acto benéfico por la investigación de las enfermedades raras

Miércoles, 11 Abril 2018

flor rara

Las enfermedades raras, también llamadas minoritarias o poco frecuentes, son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial, la mayoría de origen genético. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

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Las personas afectadas por estas enfermedades se enfrentan a dificultades similares en la búsqueda de un diagnóstico, de información adecuada y a la hora de dirigirse a los profesionales cualificados.

Los afectados por enfermedades raras son además más vulnerables en el terreno psicológico, social, económico y cultural. Debido a la falta de un conocimiento científico y médico suficiente, muchos pacientes no están diagnosticados. Sus enfermedades no están identificadas. Éstas son las personas que más dificultades sufren para conseguir el apoyo adecuado. Un porcentaje alto de estas enfermedades no tiene tratamientos curativos, causan además un alto nivel de discapacidad y sobrevienen con frecuencia durante la infancia.

Estas patologías suponen un gran desafío ante la escasa disponibilidad de medicamentos, ausencia de terapias, alta mortalidad, fuerte carga económica y familiar así como problemas educativos y laborales.

¿Y cómo afecta esta situación a la familia?

Los familiares de pacientes que padecen este tipo de enfermedades viven en una constante de soledad, miedo, incertidumbre...esa soledad, quizás, es lo que les hace más vulnerables ante las enfermedades raras. Repiten que su mayor angustia es tener que escuchar que la enfermedad que les ha tocado padecer, directa o indirectamente, no tienen tratamiento y que se desconoce su evolución. Los problemas económicos, psíquicos y físicos acucian a los padres que deben conciliar el cuidado de sus hijos con sus trabajos. Plantear medidas que les ayuden a sobrellevar esta situación se hace necesario para unas personas que, en ocasiones, agotan los permisos laborales, días de asuntos propios y vacaciones para cuidar de sus hijos o se buscan la vida "reiterando bajas". Además debemos tener en cuenta, gastos añadidos de desplazamiento y alojamientos si los tratamientos se llevan a cabo fuera de la ciudad de residencia, profesores particulares para que no pierdan clases durante su convalecencia, situaciones complicadas a las que sobrevienen depresiones, ansiedad estrés; un desgaste generalizado que lleva asociado este tipo de enfermedades dado que aunque cada vez hay más avances para diagnosticar antes y mejor, el promedio de tiempo estimado que pasa desde la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico es de 5 años, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Acto solidario por la investigación de las enfermedades raras

La cara amable de esto es que, con frecuencia hay logros en biotecnología que se producen gracias al estudio de las enfermedades raras; por ello una de las prioridades es mantener activos los procesos de investigación dado que pueden influir positivamente en una mayor esperanza de vida para los pacientes. Conocer mejor una enfermedad es el paso previo e imprescindible para el desarrollo de un tratamiento. De ahí que en Womenalia nos sumemos a apoyar este acto organizado por el Hotel Villa Magna cuya recaudación se destinará a la investigación de enfermedades raras infantiles.

El próximo domingo 6 de mayo, coincidiendo con la celebración del Día de la Madre, tendrá lugar un almuerzo tipo buffet con el objetivo de recaudar fondos que irán destinados a la Fundación de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra (CIMA)

Precio almuerzo buffet en Restaurante Villa Magna: 60 euros (IVA no incluido).
Precio paramenores de 12 años, 30 euros
Horario: de 13.30 a 16.00
Reservas: 91 5871234/restaurante@villamagna.es
Para información adicional sobre reservas visitar www.hotelvillamagna.com
Paseo de la Castellana 22, Madrid.

 

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